В Латвии существует регистр редких заболеваний. В нем зафиксировано около 1500 редких болезней и 20 тысяч пациентов. Всего же в Латвии таких больных может быть до 100 тысяч человек. К счастью, не все редкие болезни опасны для жизни, и с ними вполне можно справляться при помощи диеты и гормональной терапии. Но есть и такие, при которых без специальных медикаментов человеку просто не выжить.
«При некоторых редких болезнях отсутствие лечения самым драматичным образом влияет на продолжительность жизни.
Если 20-30-летнему человеку не давать соответствующих лекарств, то он проживет от силы 2-3 года. А с лечением он может прожить до 60-70-ти лет», — поясняет специалист.
Утвержденный план по борьбе с редкими заболеваниями на 2023-25 годы, по словам Андриса Скриде, по сути, не работает. Основная проблема — в доступности, точнее, в недоступности медикаментов.
«Срефа фармакологии сейчас бурно развивается. Еще несколько десятилетий назад ни одну редкую болезнь невозможно было вылечить, а сегодня большинство из них поддаются лечению. Но, конечно, медикаменты дорогие. Что-то наше государство оплачивает, но этого явно недостаточно, в других странах список оплачиваемых медикаментов гораздо шире. В последнее время на наш рынок поступило 63 новых медикаментов для лечения редких болезней, но только 7 из них сейчас доступны в списке оплачиваемых лекарств», — говорит специалист.
Андрис Скриде подчеркнул, что, в отличие от инфарктов и инсультов, на развитие которых часто приводит нездоровый образ жизни, редкие болезни человеку достаются генетически — тут он ни на что влиять не может.
«Большая часть наших нынешних пациентов с редкими заболеваниями — это молодые люди. С лекарствами мы можем полностью вернуть их к нормальной жизни. Для этого от государства требуется дополнительно 20 миллионов евро — по масштабам бюджета, сумма вполне подъемная. Если эти деньги не будут получены, то финансовое бремя ляжет на самих больных и их родственников. И не все смогут потянуть такую ношу», — констатирует врач.
Также, по мнению Андриса Скриде, необходимо расширить список скринингов: «Сейчас у новорожденных уже в первый день жизни проводится скрининг на 8 редких болезней. Но этого мало. Число скринингов нужно увеличить. Ведь чем раньше выявлена болезнь, тем быстрее можно приступить к лечению».
