«В Латвии сейчас насчитывается 15 тысяч человек с редкими заболеваниями. Но редкие заболевания не такие уж редкие. Если ориентироваться на мировую статистику, то таких людей у нас должно быть намного больше — 110-120 тысяч. Просто не все они диагностированы», — говорит эксперт.
В Латвии сейчас зафиксировано 1500 диагнозов редких болезней, хотя вообще в мире их насчитывается 6-8 тысяч. Есть болезни, которые в Латвии зафиксированы только у одного или двух человек. А есть такие, которые встречаются в единичном случае во всей Европе.
Треть пациентов с редкими заболеваниями — дети. Поэтому так важна своевременная диагностика: чем раньше диагностировать заболевание, тем быстрее можно начать лечение. Но вот с диагностикой у нас проблема. У медиков не хватает ни знаний, ни навыков, ни технологий.
Еще одна серьезная проблема — недоступность лекарств. Даже если редкое заболевание диагностировано, может случиться так, что лекарство от него не компенсируется государством. А стоят такие лекарства, как правило, огромных денег, и для пациента это становится неподъемной ношей. По компенсируемости лекарств Латвия находится на одном из последних мест в Евросоюзе.
Юрис Бейкманис посетовал также на то, что редким заболеваниям в Латвии уделяется куда меньше внимания, чем, например, онкологическим.
«Если редкие заболевания не такие уж редкие, то хорошо было бы пересмотреть бюджет в этой области. В Сейме понимают эту проблему, и мы надеемся на то, что для лечения редких болезней найдутся дополнительные деньги. Хотя многие вопросы в этой области даже не требуют больших средств — нужен только человеческий ресурс», — говорит специалист.
