Каждый год за помощью в общество Ziedot.lv обращаются сотни людей, которым необходимы деньги на лечение. Самые дорогие в финансовом плане случаи относятся к онкологическим заболеваниям — до начала октября этого года помощи Ziedot.lv попросили 125 онкологических пациентов. При этом больше всего обращений — за помощью в лечении и реабилитации детей, к концу октября она требовалась 220 детям.
Один из онкопациентов — Нормунд, у которого врачи обнаружили редкую форму рака уже в 4-й стадии (носителей этой болезни во всем мире насчитывается лишь около 200 человек). Диагноз долго не могли поставить, а затем оказалось, что его ситуация не соответствует критериям для получения оплачиваемых государством медикаментов и лечения. С точки зрения государства, рак у Нормунда появился в «неправильном» органе (ведь при раке яичников, матки и молочных желез государство такое лечение оплачивает).
«Мой муж сам был в очень большом шоке, потому что письмо, которое мы получили от Инспекции здравоохранения, отказ, было на двух-трех страницах, в виде очень сложного юридического текста. Вначале были ссылки на законы, какие-то цитаты, а в самом конце просто довольно сухо было сказано, что, извините, просто бюджет такой, какой он есть, и вы для нас не в приоритете.
Это просто бесстыдно! Человек, который всю жизнь работал, платил налоги и вдруг тебе говорят — ты не ценен»,
— рассказывает жена Нормунда Эгида Путниня.
Из-за долгих бюрократических процедур было потеряно драгоценное время. В конце концов Нормунду и его жене пришлось обращаться в Ziedot.lv, чтобы собрать необходимые средства.
«Технически это было несложно, но это было тяжело психологически, потому что мы привыкли больше давать сами, чем просить. Это было психологически тяжело для мужа, согласиться на что-то такое, потому что в этот момент ты становишься очень уязвимым и идешь к людям с открытым сердцем. Никому не хочется показывать свою слабость, что ты с чем-то не справляешься сам. По крайней мере, для меня это сложно, но в тот момент, когда я поняла, что от этого зависит жизнь мужа, я отбросила свои страхи и отговорки в сторону и просто шла и делала, потому что другого выбора не было», — сказала Эгида.
Все это время, по ее словам, не было скоординированной командной работы, потому что каждый врач выполнял работу только в пределах своей компетенции. Это задержало лечение, поскольку Нормунд переходил из одного кабинета врача в другой. Эгида вспоминает тот период как какой-то кошмарный бюрократический пинг-понг.
Хотя необходимая для терапии сумма — 39 тысяч евро — была пожертвована в течение неполного месяца, Нормунду уже не удалось победить болезнь, он скончался в июле этого года.
Назначенные лекарства не сработали, и время было упущено, поскольку не было возможности быстро попасть на необходимые обследования и остановить рост опухоли. По просьбе вдовы Нормунда оставшаяся сумма, более 31 тысячи евро, была передана на покупку медикаментов для другого пациента.
Общество Ziedot.lv дает возможность людям следить за продвижением проекта, чтобы удостовериться, что пожертвования достигают цели, поскольку вся информация есть в публичном доступе.
Сбор пожертвований тоже не происходит просто так — сначала изучаются все детали, документы пациента, чтобы понять, действительно ли просьба обоснованна. В случае отказа государства в финансировании начинается сбор частных средств.
Есть несколько способов, как собранные деньги могут быть перенаправлены на другие цели. Например, если консилиум врачей устанавливает, что конкретные медикаменты неэффективны, то деньги, пожертвованные на них, можно перенаправить на паллиативный уход за пациентом. И если даже человек начал получать лекарства, но скончался, тоже есть несколько путей использования собранных средств, рассказывает глава Ziedot.lv Рута Диманта:
«В таких случаях мы просим у близких разрешения на то, чтобы пожертвованные, но не использованные деньги они направили другим пациентам и тем, кто к нам обращался, но на данный момент еще не собрал деньги, кому при этом нужно оплатить очередную дозу лекарств. В основном родственники на это соглашаются.
Второй вариант — возврат денег пожертвовавшим. Мы всегда указываем в проекте, где остались лишние деньги, что в течение месяца человек может попросить пропорционально вернуть неизрасходованное пожертвование. Есть еще третий вариант, когда собираются деньги на лекарства, человек начинает их принимать — и вдруг это лекарство включается в список компенсируемых государством, и пожертвования становятся не нужны».
В отличие от государства, которое заявляет, что компенсируемые лекарства не положены, и забывает о человеке, Ziedot.lv ищет возможность помочь людям, на чье лечение пожертвовали не так много, и такое перераспределение пожертвований очень важно,
говорит Диманта.
Сейчас в латвийской системе здравоохранения не хватает системных решений, чтобы корзина медуслуг была по возможности более доступной населению.
Министерство здравоохранения, со своей стороны, пытается изменить систему после прозвучавшей в публичном пространстве информации о недоступности медикаментов для людей с редкими диагнозами. Однако в любом случае на этот процесс повлияет объем доступных бюджетных средств, и уже сейчас известно, что приоритетом государственного бюджета на следующий год будет безопасность, а не сфера здравоохранения.
В этом году в ходе традиционной благотворительной акции «Дай пять!» (Dod pieci!), которая пройдет с 13 по 19 декабря, жители Латвии будут жертвовать средства для тех людей, чье выживание зависит от конкретной и для них самих недосягаемой суммы, в которой государство им отказало.
«В этом году акция «Дай пять!» будет ценна тем, что благодаря пожертвованиям нам не придется ждать, пока кто-то умрет, и тогда использовать деньги, чтобы кто-то другой получил доступ к «подушке скорой помощи».
Если нужно начинать терапию, нельзя ждать месяц и не лечить рак. Мы из общих пожертвований сможем оплатить в первый раз лекарства, пока пожертвуют на конкретный случай и конкретного человека», — пояснила Диманта.
