«Да, мы в курсе ситуации, потому что Общество больных спинальной мышечной атрофией (SMA) – часть нашего альянса. Мы присутствовали на совещании общества SMA с чиновниками, врачами и фармацевтической компанией и пытались дать рекомендации, какими могут быть решения, чтобы дети быстрее получали необходимый медикамент. К сожалению, ответы чиновников скупы: такова процедура, и денег нет», – вскоре после первых публикаций написала Rus.lsm.lv Байба Зиемеле, руководитель Альянса пациентов с редкими болезнями.
Возражения чиновников сводились к следующему: чтобы обеспечить лечение таких пациентов, как уехавший мальчик, нужно сразу включить в госбюджет огромные издержки, 23 раза по 800 тыс. евро. Таких денег в казне нет.
«Мы хотим напомнить, что дополнительных денег на лечение редких болезней в 2018 году не выделено. Финансирование приказом Кабмина Министерству здравоохранения нужно изыскивать в рамках существующего бюджета отрасли. В связи с чем для принятого с таким трудом Плана лечения редких болезней была выделена втрое меньшая сумма, чем запрошенная изначально», - указала Зиемеле в комментарии Rus.lsm.lv от 10 сентября.
Бюджет на компенсируемые медикаменты уже много лет живет в режиме дефицита, отмечает руководитель общественной организации. Из года в год государство не выделяет на эти цели столько средств, сколько реально требуется на обеспечение минимальных нужд пациентов – не только с редкими диагнозами, а вообще всех пациентов.
«Каждый раз, когда просят улучшить перечень компенсируемых лекарств, ответ один: денег нет.
Ненормально, когда из года в год запрашивается сумма на покрытие минимальных нужд, и нам даже на это не хватает, потому что даже с самым большим в истории латвийским бюджетом здравоохранения нельзя залатать существующие прорехи».
Что касается отъезда конкретной семьи, то для лечения спинальной мышечной атрофии у ребенка этих родителей нужен единственный медикамент, чья эффективность доказана исследованиями, сообщила Зиемеле. И этот препарат зарегистрирован для применения во всем ЕС. Многие страны нашли способы оплатить лекарство. Врачи наблюдают заметное улучшение состояния пациентов после первых же инъекций в позвоночник – а не только приостановку прогрессии заболевания, отметила глава альянса.
Но в Латвии производитель и дилер этого препарата должен подать необходимые документы в местные учреждения, чтобы там могли оценить размеры будущей компенсации и возможности оплаты. Пока производитель не подал соответствующие документы, как того требуют нормативные акты, чиновники не могут начать оценку препарата, отметила Зиемеле.
Как неоднократно подчеркивал Альянс пациентов с редкими болезнями, в Латвии должен измениться сам порядок первых переговоров о поиске лекарств для людей с редкими заболеваниями.
«Не сам пациент должен в отчаянии искать, кто и что производит, распространяет, за какую цену может продать, чтобы ему получить лечение – а должно это производить быстро и эффективно, в привлечением пациентских организаций только к принятию решения
– чтобы те прокомментировали, как употреблять лекарство, какие ожидаются эффекты, какими будут показатели качества жизни пациента – всё, как это происходит в Европейском медицинском агентстве и в системах компенсирования медикаментов в других странах.
Если консилиум решает, что это лекарство может спасти жизнь пациента или заметно улучшить его здоровье, чиновники должны позаботиться о том, чтобы найти лучший механизм закупки для снабжения лекарством. А производитель должен идти навстречу и изыскивать наилучший баланс между международно установленной ценой лекарства, себестоимостью и возможностями государства по его оплате, не шантажируя пациентов. В настоящее время нередко получается, что именно пациент или пациентская организация выполняет львиную долю работы, чтобы медикамент в своей стране получить, потому что в противном случае пациент или умрет, или вынужден будет эмигрировать», - пишет Зиемеле.
Альянс пациентов с редкими болезнями призывает чиновников от медицины и политиков прекратить полагаться на взаимовыручку общества и пожертвования вместо того, чтобы обеспечить тот минимум медуслуг, которого от государства ждут пациенты.
«Если мы платим налоги, выполняем другие гражданские обязанности – мы ожидаем, что государство выполнит свои обязательства и то, что предусмотрено международными нормативными актами, и обеспечит минимум здравоохранения, который в случае редких болезней отличается от обычного. Ведь тут необходимость обеспечить спасение жизни – на другом уровне, чем при прочих заболеваниях.
Это не только вопрос, сколько мы можем позволить себе потратить бюджетных средств, но вопрос, является ли человек в Латвии ценностью.
Нужно решаться на реальные действия. Или мы на дополнительные бюджетные средства продолжим делать только то, что можно красиво презентовать перед выборами в Сейм, или наконец начнем делать то, что необходимо, чтобы люди хотели жить и платить налоги в Латвии.
