Невидимые жертвы
Своим личным опытом со слушателями Latvijs Radio поделились шесть человек. Как рассказала Мара, чья мать находится в деменции — большим облегчением было осознать, что их семья такая не единственная:
«У этой болезни большая социальная стигма. Об этом не говорят. Одно — признать, что у твоего родителя деменция, а другое — что ты своего родителя или тетушку поместил жить в учреждении».
Для каждой семьи переломный момент — свой, поэтому со стороны невозможно судить, хорошо люди поступили со своими близкими, отправив в пансионат, или плохо. Не прочувствовав это на себе, понять, в какой ситуации оказывается семья, невозможно, говорит Мара.
Эту болезнь вызывают различные изменения в мозгу и сосудах головного мозга. Часто ее провоцирует болезнь Альцгеймера, связанная у большинства с серьезными нарушениями памяти. Но больные также могут утрачивать чувство времени и пространства, меняется их характер, настроение и поведение. Возможны различные галлюцинации.
Гинта, чтобы упростить жизнь матери, купила ей электрический чайник. Мама поставила его греться на газовую плиту... «Тогда мы поняли, что это последняя грань. Что нет других вариантов, ведь мы не могли быть с нею 24/7. Тогда папа по блату ее устроил в пансионата Гайльэзерсе».
Со слов родственников пациентов, первые симптомы недомогания практически во всех случаях остались незамеченными для окружающих. То, что это не капризы, не экстравагантность и не прихоти, оказывалось понятым с опозданием.
Восемь с половиной тысяч больных любым другим неизлечимым заболеванием — это уже само по себе могло бы показаться много. Но
в случае Латвии это еще и не полная картина. По данным ОЭСР, в ЕС деменцией страдает 7-8% жителей старше 60 лет и до 40% тех, кто старше 90. Исходя из демографических показателей, в Латвии число больных деменцией должно быть вдвое-втрое выше. Официальные же данные — 1,4% жителей старше 64 лет. Иными словами, государство не осведомлено о еще примерно 8500 таких пациентах, прозвучало в радиопередаче.
Психиатр, старший эксперт, Инспекции здравоохранения Янис Буш признал, что в латвийском здравоохранении и правда система такова, что деменцию констатируют, лишь когда когнитивные искажения приводят к заметным функциональным нарушениям, а не при первых симптомах. И если актуальность других неизлечимых заболеваний высвечивается кампаниями и публикациями в масс-медиа, то с деменцией это не так. И тут не только государство притворяется, будто в упор не видит стольких больных: стигма, которой в обществе сопровождаются психические заболевания, приводит к заговору молчания.
Сам больной помощи обычно не ищет. Его близкие диагноза стыдятся. И врачи нередко также до последнего придерживаются других версий — не связанных со стигмой диагнозов. Оказывается, не регистрировать медицинский код «деменция» очень просто, говорит Янис Буш: ведут родственника к кардиологу, чтобы обсудить повышенное давление, к эндокринологу — лечить диабет, но вряд ли со специалистами обсуждают когнитивные нарушения. Это мешает качественному лечению недуга. И сами члены семьи тоже поначалу отказываются верить, что у родного человека деменция. Потом отрицание сменяется чувством беспомощности.
Бессилие и отрицание
Яна рассказала, что момент понимания, что с мамой происходит неладное, настал, когда ее привели соседи — пожилая женщина бродила вдоль дома туда-сюда, не понимая, как зайти. И лишь после этого Яна вспомнила, что были «звоночки»: подозрительность, постоянные рассказы, что каждый гость из дома что-то крадет, претензии к дочери, что та «вынесла пол-квартиры»... В итоге дочь старалась навещать маму как можно реже, а деньгами ее поддерживала, передавая их через своих детей.
В случае матери Элины характерным симптомом было другое: постоянные рассказы или вопросы об одном и том же. Очевидно, пациентка не помнила, что уже говорила это. Следующим этапом через пару лет стало, что мама делилась своими планами: мол, пойду в магазин, — а потом, навестив ее, дочь убеждалась, что за покупками мама не ходила, и дома нет еды. Затем она не узнала племянницу, позвонившую поздравить с Рождеством...
Если бы деменцию в Латвии диагностировали раньше, у пациентов была бы возможность своевременно оставить распоряжения об опеке и наследстве, прозвучало на Latvijas Radio. Эти нерешенные вопросы потом вызывают новые сложности и не позволяют организовать уход за самим страдальцем.
Ни один юрист не согласится оформить доверенность от лица человека, который даже свое имя назвать не в состоянии и фактически уже недееспособен.
Но если для родственников эти не улаженные вовремя формальности — головная боль, то для мошенников — буквально благая весть. В Латвии бывали случаи, когда люди в деменции передавали в руки обманщиков недвижимость и предприятия стоимостью в миллионы. Оспорить сделку — практически невозможно. Апеллировать к тому, что подпись подделана, не удается: графологическая экспертиза показывает, что человек поставил ее своей рукой.
Так лишилась собственности и мама Яны. Из-за своей подозрительности («все хотят меня обокрасть») она сняла все деньги с банковского счета и пошла в какую-то контору покупать квартиру. В итоге дочь лишь позднее узнала, что сделка не состоялась, и было мамино заявление в полицию. Наличные, которыми дочь снабжала маму, похитила вместе с вещами из квартиры какая-то мошенница, «подруга», втершаяся в доверие к матери Яны. Полиция разводила руками.
Злонамеренно пользуются доверием людей с Альцгеймером и компании продаж по телефону. С этим столкнулась Элина: доставили маме какие-то носочки и «тигровые» пластыри, выставили счет — 40 евро. Только после настойчивых требований Элины компания отказалась от своих претензий.
«Они знают, что делают. Это предприятие говорит только с пожилыми людьми. Если им попадается адекватный и молодой, они кладут трубку».
Деменция никого не щадит: от нее не застрахованы ни семейные люди, ни одинокие, ни бедные, ни богатые. Но бедным семьям забота о здоровье родственника и уход за ним доставляют море проблем из-за недоступности социального ухода.
Поддержки государства не хватает
Невролог, профессор Гунтис Карелис принимает пациентов в Рижской Восточной больнице, он член правления Латвийской ассоциации нейродегенеративных болезней. До пандемии коронавируса ассоциация успела провести ряд мероприятий, но выявить весь круг связанных с такими недугами проблем еще предстоит. Государство, например, не компенсирует покупку медикаментов для лечения деменции. Масштабы проблемы меньше не станут, говорит Карелис: народонаселение Латвии неумолимо стареет. А чем старше популяция, тем больше процент больных деменцией.
«Нет одного такого стационара, где пациенты были бы под присмотром, чтобы их близкие могли пойти на работу и по делам. И второе: все еще нет ни одного медикамента, который компенсировался бы в Латвии хотя бы для случаев легких когнитивных нарушений. В мире это доступно. Сейчас родственникам самим надо тратиться, покупать лекарства».
И семьи пациентов теряют не только родного человека: они лишаются поддержки родных и друзей. Потому что стигматизация психически больных продолжается.
Все опрошенные Latvijas Radio говорят: не только не хватает поддержки государства и самоуправлений, они сталкиваются с информационным вакуумом — непонятно, что делать, к чему готовиться, куда обращаться. У родителей, ухаживающих за детьми-инвалидами, есть отпуск по уходу. У тех, кто заботится о пожилом родственнике — ничего. Сиделки меняются очень часто. Могут просто позвонить и сказать: я к вам больше не приду. На эту работу порой приглашают безработных без опыта ухода за больными. Выполняют свои обязанности спустя рукава.
«У меня в два часа дня работа кончается, так я скорее бегу домой, чтобы успеть до трех, когда социальные уходят. Было дело: стало мне самой плохо, повезли в больницу. А мне в приемное звонят и говорят, чтоб через полчаса дома была — они меня ждать не будут. Что делать, не дождавшись врача, побежала домой», — рассказала дочь пациентки с деменцией.
Ее мамы уже нет на свете, а сама дочь дошла до клинической депрессии. Утратила трудоспособность, лечение затянулось на месяцы.
Со слов участников передачи, им довелось столкнуться с немыслимой бюрократией, а главное, с полным отсутствием информации:
«Главное, даже если ты хочешь, и у тебя есть деньги, ты не можешь ничего сделать. Никому этот человек не нужен. Никому! Такое чувство бессилия охватывает. И ясно, что ты у того человека жить не можешь, потому что тогда превратишься в сиделку. Там надо быть 24/7 — постоянно»,
— говорит Гинта.
Те, кто пережил уход близких с деменцией, говорят: смерть больного в этом случае, как бы ужасно это ни прозвучало, становится облегчением. Все время те, кто заботится о пациенте, пребывают в одиночестве. Больной не сотрудничает, остальным до него нет дела.
Цена замалчивания — намного больше больных
У Госполиции нет сведений, насколько часто причиной вызовов становится поведение людей с деменцией. В поле зрения стражей порядка такие люди попадают по разным причинам. Например, матери Яны все время казалось, что ее обкрадывают — и соседи, и дочь, зять, внук. Это слушать было так унизительно, говорит Яна. По вызовам мамы приезжала полиция, разбиралась. Помогла только справка от психиатра с констатацией диагноза матери.
В полиции Latvijas Radio сообщили, что данных по вызовам к больным с деменцией не собирают, но
в полицейском колледже обучают работать с разными социальными группами, с больными людьми. Есть и курсы повышения квалификации, где рассказывают о деменции.
Но в обычной жизни люди с деменцией и становятся объектом насмешек для окружающих, и фигурируют в новостных сюжетах, и становятся жертвами мошенников. И реальное число таких больных в Латвии может оказаться вдвое выше официального. В диагностике есть еще одна проблема. В мире до 75% случаев деменции связывают с болезнью Альйгеймера — в Латвии этот диагноз стигматизирован, его ставят лишь в неполных 6% случаев. Еще в 47% пишут «васкулярная деменция» — то бишь связанная с сосудами головного мозга. Эта уловка позволяет родным говорить о «последствиях инсульта» и избежать стигмы.
Сбор и анализ таких данных — в ведении Центра профилактики и контроля заболеваний. В клинических указаниях отмечено, что такие проблемы с диагностикой имеются, но диагноз все же ставят врачи, это их компетенция. Среди жалоб, которые получает Инспекция здравоохранения, лишь 7% относятся к области психиатрии. Констатацией нарушений закончилась всего дюжина экспертиз — меньше трети. Сколько случаев касалось деменции, не отслеживали. Но старший врач инспекции, психиатр-эксперт Янис Буш говорит, что у запоздалого выявления деменции есть последствия: васкулярную деменцию констатируют порой ошибочно.
«В Латвии диагностируют много деменции смешанного происхождения, в связи с употреблением алкоголя, в связи с травматическим генезисом. И часть случаев такой деменции — не васкулярная, а Альцгеймера. Это несомненный факт».
Такова латвийская реальность. О ней неоднократно говорилось на медицинских конференциях. Статистика также гласит, что в абсолютном большинстве случаев диагностирует деменцию у жителей Латвии психиатр, а не невролог. Хотя именно невролог мог бы послать пациента на критически важные обследования. А это уже приводит к тому, что упущенными оказываются случаи, когда деменция обратима, потому что вызвана не связанными с деятельностью мозга причинами (нарушение работы щитовидной железы, нехватка каких-то витаминов, сифилис, болезнь Лайма, ВИЧ, аутоиммунные заболевания), пояснил невролог Гунтис Карелис.
