Иева Плуме — носитель редкого заболевания — пульмональной гипертензии. Лекарства позволяют ей вести нормальный образ жизни. Уже несколько лет Иева помогает таким же как она сама, и говорит — узнав о редким диагнозе, человек теряется — у него много вопросов. Еще семь лет назад она и другие пациенты заговорили о том, что их нужно посчитать, сообщила Иева.
«Как долго я буду жить? Будут ли у меня лекарства? Что будет, когда начнётся ухудшение или улучшение? Смогу ли я работать? Это все важные и существенные вопросы», — рассказала член правления Альянса редких заболеваний Иева Плуме.
О том, что регистр редких заболеваний необходим, общественные организации говорили уже не первый год. Ведь такие недуги обнаруживают у 6% населения. В большинстве случаев — ещё в детстве. И треть детей с редкими диагнозами не доживает до пяти лет. Остальные нуждаются в медицинской помощи всю жизнь.
Сейчас у нас нет данных, сколько пациентов в Латвии живут с редкими заболеваниями. Данные находятся у каждого специалиста в персональном архиве», — объяснила глава клиники генетики и пренатальной диагностики Иева Малниеце.
Внести пациента в регистр может любой специалист или семейный врач.
«Если семейный врач заполняет карту регистра, то он их отправляет по почте или с курьером, а данные вносят в систему», — объяснила координатор Центра редких заболеваний в Детской больнице Инесе Лединя.
За два месяца с момента создания регистра редких заболеваний, в него внесён 851 пациент. А если верить статистике, таких больных в Латвии — 137 тысяч. Семейный врач из Балви Лига Козловска на своих пациентов анкету еще не заполнила. Но собирается сделать это в ближайшее время.
«Это процесс, который требует времени, а семейные врачи загружены», — объяснила глава Общества семейных врачей Лига Козловска.
Всю информацию и анкету можно найти на интернет-странице Детской больницы в разделе редких заболеваний. Правда, пока анкета слишком подробная и сложная. Ее обещают упростить.
«Регистр таких пациентов — это только азбука, первый шаг», — сообщила Плуме.
В будущем на основе регистра планируют создать Центр редких заболеваний при Детской больнице. В нем будут заниматься и маленькими и взрослыми пациентами.
«Пациенты с редкими заболеваниями в большинстве случаев не понимают, как найти дорогу к врачу. Центр поможет найти нужные исследования и информацию о том, как жить с болезнью. Это больше будет похоже на координацию между университетскими больницами, так как обычно эти болезни лечат здесь», — рассказала министр здравоохранения Анда Чакша.
Следующая ступень — как можно помочь этим пациентом. Может диагностикой, может опытом, а может терапией. Это все нужно скоординировать, объяснила Малниеце.
В маленькой стране у врачей меньше опыта лечения редких заболеваний. Ведь разновидностей таковых - около шести тысяч. И порой с определенной болезнью за свою практику медик встречается всего раз. Центр поможет в коммуникации между специалистами, да и пациентам проще будет пройти обследование за рубежом. А регистр поможет рассчитать, сколько - денег необходимо на лечение таких пациентов.
