По ее словам, про некоторые редкие болезни подчас не слышали даже сами врачи. «Есть 7-8 тысяч разных диагнозов, и, конечно, каждый врач не может все это знать, каждому это не надо. У нас в альянсе разные организации, которые занимаются разными болезнями.
Мы думаем так: врач, если он сразу не понимает, что происходит, не должен бояться, но отправлять пациентов к другим специалистам, чтобы вместе поняли, что это за проблема, и мы вместе могли начинать ее решать»,
— подчеркнула она.
«Я думаю, многие люди слышали, как у нас в Латвии это происходит.
Часто бывают такие случаи: человек месяцами ждет свою очередь, а потом, когда приходит к специалисту, только 15 минут выделяются.
И доктор просто не может помочь сразу. И если ситуации сложные, врач иногда говорит, что ему удобнее, но человеку от этого не становится лучше», — добавила Зиемеле.
При этом никто точно не знает, сколько в стране людей с редкими диагнозами. «Мы годами стараемся понять, сколько у нас вообще пациентов в Латвии. Есть общества, которые считают своих пациентов, но нет общегосударственной статистики. Мы уже годами просили министерство, чтобы оно в своих регистрах посмотрело, сколько каких пациентов. И теперь наконец-то у нас есть в Детской больнице Центр редких заболеваний. Их первой и основной функцией будет подсчитать, сколько и каких пациентов у нас есть.
Потому что если мы не знаем, сколько пациентов, мы не знаем, сколько надо денег, чтобы их лечить. И мы уже годами не можем найти выход из этой ситуации»,
— подчеркнула представитель организации.
Она добавила: при болезни Фабри лекарства стоят сотни тысяч евро, однако государство оплачивает только 14 тысяч — и эта сумма не имеет под собой никакого обоснования, подчеркнула Зиемеле.
«Есть целая наука, которая решает разные проблемы — как лучше работать с деньгами. У нас есть мало денег, мы понимаем, что нет денег, чтобы лечить всех, но есть методы, чтобы понять, какие лекарства для каких болезней будем оплачивать. Может, эти 14 тысяч решат все проблемы человека»,
— заявила она.
Кроме того, компенсацию можно получить, только если приобрести весь курс целиком. Пока же неиспользованная сумма остается в общем бюджете — и уходит на лечение других болезней. Но человек, которому по-прежнему нужны медикаменты, помощи не получает.
«Есть люди, которым помогают родственники. Есть люди, которые подают все, что у них есть. Есть люди, которые занимают в банках или берут быстрые кредиты, чтобы только купить лекарство себе или детям. И есть люди, которые теряют любую надежду и дома ждут смерти. Есть люди, которые обращаются в разные фонды и просят деньги. Я думаю, то, что общество помогает людям купить лекарства и уехать за границу за помощью, которую в Латвии получить невозможно, уже означает, что государство может помочь.
Просто у нас есть такое министерство, которое сидит между пациентами, между обществом, которое платит налоги, и говорит: нет, у нас нет денег, все плохо, не будем ничего делать»,
— добавила Зиемеле.
«Мы уже в декабре получили информацию, что Министерство финансов смотрит на наш бюджет: не надо тратить деньги на то, где все равно все могут умереть. Но мы написали письмо, отправили даже в Сейм и Кабинет министров, и пришел ответ. Министерство говорит: несмотря на то, что Кабинет министров уже обещал нам эти 5 млн евро, эти деньги еще будут искать в бюджете, чтобы оплатить все пункты, предусмотренные планом», — указала представитель альянса.
Как уже писал Rus.lsm.lv, в прошлом году Кабинет министров утвердил касающийся редких заболеваний план на 2017-2020 годы. На реализацию программы попросили 9 миллионов евро, но в итоге выделили 5 миллионов. По сравнению с Эстонией и Литвой — совсем немного, если учесть, что пациентов только с болезнью Фабри в Латвии около 30, а лекарства могут стоить от 200 до 600 тысяч евро.
Однако общественная организация Латвийский альянс редких болезней опасается, что эти 5 миллионов могут направить на другие цели. По мнению организации, процесс не прозрачен. В Департаменте ухода за здоровьем Министерства здравоохранения уверяют, что волноваться не о чем. С другой стороны, в фармацевтическом департаменте Минздрава на этот вопрос смотрят не так оптимистично.
